La cura come spazio eterotopico nel caregiving informale della persona con Alzheimer

La tesi dottorale si propone di esplorare l’esperienza dei caregiver informali che si prendono cura di familiari con Alzheimer. La ricerca adotta una prospettiva qualitativa, la cui domanda di ricerca è: qual è l’esperienza quotidiana di caregiver informali di persone con demenza? Gli obiettivi conoscitivi affrontano vari aspetti: il significato della cura; il ruolo della conoscenza esperienziale nelle pratiche di assistenza; il lavoro invisibile e l’interazione tra cure formali e informali. La base epistemologica comprende un excursus sulle teorie sociologiche della salute, focalizzandosi poi sull’invecchiamento, la malattia di Alzheimer e le teorie femministe sulla cura per le quali il lavoro del caregiver viene definito come body work (Twigg, 2000), emotional labour (Hochschild, 1993), sentimental work (Corbin, Strauss, 1985) e acquisizione di lay-expertise. La metodologia coinvolge colloqui in profondità a 21 caregiver familiari e 13 operatori sanitari, analizzati utilizzando la content analysis (software NVivo). La restituzione dei dati avviene attraverso lo storytelling: una narrazione idealtipica della storia di una caregiver donna e di un familiare con demenza che rappresentano le esperienze raccontate. L’interpretazione dei dati evidenzia cinque aspetti rilevanti: le fatiche del curante; l’ambivalenza del sapere esperienziale; sentirsi invisibili; la frammentazione relazionale e l’associazionismo come rifugio. La cura informale emerge come elemento fondamentale nell’offerta complessiva di assistenza, posizionandosi in uno spazio intermedio tra cure formali e informali definito eterotopico (riprendendo il concetto foucaultiano), ovvero una configurazione di pratiche che sfida il dualismo tra cure e care, per agire una cura che, forte delle conoscenze profane, sostiene individui più fragili. I caregiver offrono pertanto un’opportunità di riflessione sulle condizioni della cura a livello societario. L’etica della cura basata sull’interdipendenza e la vulnerabilità, di matrice femminista, pone le basi per alleanze volte a una cura basata sulla giustizia sociale promuovendo una società che valorizzi e renda visibili gli individui curanti.