Monducci, Juri
(2008)
Il dato genetico: tra diritti della persona e discriminazione genotipica, [Dissertation thesis], Alma Mater Studiorum Università di Bologna.
Dottorato di ricerca in
Bioetica, 20 Ciclo.
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Abstract
La dissertazione, partendo dall’analisi dei dati particolari, dei quali approfondisce il concetto e le norme previste
per la disciplina del trattamento, arriva ad una completa ed approfondita analisi dei dati genetici, partendo dal loro
inquadramento storico e giungendo sino ad evidenziare la simmetria intercorrente tra gli stessi e il tessuto umano (il
campione biologico) che, sotto un profilo squisitamente giuridico, è stato sottoposto al medesimo regime di tutela previsto
per il dato genetico. La finalità della definizione dei dati genetici è quella di individuare la loro regolamentazione nell’ambito
dell’ordinamento interno nonché ad evidenziare la genesi di tale normazione e, soprattutto, la tecnica utilizzata dall’autorità
preposta, che ha inteso recepire (anche se il termine, per taluni atti, è improprio) nell’ambito dell’ordinamento italiano una
moltitudine di atti normativi di rango internazione e sovranazionale, succedutisi sin dagli anni immediatamente successivi la
fine del secondo conflitto mondiale. Mentre la prima parte della dissertazione commenta la normativa in materia di dati
particolari, la seconda parte costituisce un corpo unico finalizzato a rappresentare la doppia faccia dei dati genetici, costituita,
da un lato, dalla pericolosità -per i diritti della persona- del loro trattamento e, dall’altro, dalla indispensabilità del trattamento
stesso per la tutela della salute dell’uomo, come singolo e come soggetto collettivo. Il lavoro pertanto si inserisce in un
contesto in cui la regolamentazione nazionale dei dati genetici pare prima di tutto finalizzata anche alla codificazione di
alcune libertà fondamentali fino al 2006 di creazione squisitamente e quasi esclusivamente dottrinale, al più con qualche
accenno giurisprudenziale (v. sul punto il diritto di non sapere o, anche se si ritiene che lo stesso sia di fatto stato
regolamentato dal Codice in materia di protezione dei dati personali, il diritto all’autodeterminazione informativa) dei quali la
tesi in commento individua la chiave regolatrice nell’ambito delle norme contenute nell’Autorizzazione del Garante. L’esame
della normativa nazionale, costituita appunto dall’Autorizzazione emanata dal Garante ai sensi dell’art. 90 del Codice è
pertanto svolto mediante un commento e, in alcuni punti, una critica costruttiva finalizzata ad evidenziare l’estrema difficoltà
nella normazione di un trattamento che, da un lato, rischia di aggredire irrimediabilmente i diritti della persona e dall’altro è
indispensabile per la tutela degli stessi.
Abstract
La dissertazione, partendo dall’analisi dei dati particolari, dei quali approfondisce il concetto e le norme previste
per la disciplina del trattamento, arriva ad una completa ed approfondita analisi dei dati genetici, partendo dal loro
inquadramento storico e giungendo sino ad evidenziare la simmetria intercorrente tra gli stessi e il tessuto umano (il
campione biologico) che, sotto un profilo squisitamente giuridico, è stato sottoposto al medesimo regime di tutela previsto
per il dato genetico. La finalità della definizione dei dati genetici è quella di individuare la loro regolamentazione nell’ambito
dell’ordinamento interno nonché ad evidenziare la genesi di tale normazione e, soprattutto, la tecnica utilizzata dall’autorità
preposta, che ha inteso recepire (anche se il termine, per taluni atti, è improprio) nell’ambito dell’ordinamento italiano una
moltitudine di atti normativi di rango internazione e sovranazionale, succedutisi sin dagli anni immediatamente successivi la
fine del secondo conflitto mondiale. Mentre la prima parte della dissertazione commenta la normativa in materia di dati
particolari, la seconda parte costituisce un corpo unico finalizzato a rappresentare la doppia faccia dei dati genetici, costituita,
da un lato, dalla pericolosità -per i diritti della persona- del loro trattamento e, dall’altro, dalla indispensabilità del trattamento
stesso per la tutela della salute dell’uomo, come singolo e come soggetto collettivo. Il lavoro pertanto si inserisce in un
contesto in cui la regolamentazione nazionale dei dati genetici pare prima di tutto finalizzata anche alla codificazione di
alcune libertà fondamentali fino al 2006 di creazione squisitamente e quasi esclusivamente dottrinale, al più con qualche
accenno giurisprudenziale (v. sul punto il diritto di non sapere o, anche se si ritiene che lo stesso sia di fatto stato
regolamentato dal Codice in materia di protezione dei dati personali, il diritto all’autodeterminazione informativa) dei quali la
tesi in commento individua la chiave regolatrice nell’ambito delle norme contenute nell’Autorizzazione del Garante. L’esame
della normativa nazionale, costituita appunto dall’Autorizzazione emanata dal Garante ai sensi dell’art. 90 del Codice è
pertanto svolto mediante un commento e, in alcuni punti, una critica costruttiva finalizzata ad evidenziare l’estrema difficoltà
nella normazione di un trattamento che, da un lato, rischia di aggredire irrimediabilmente i diritti della persona e dall’altro è
indispensabile per la tutela degli stessi.
Tipologia del documento
Tesi di dottorato
Autore
Monducci, Juri
Supervisore
Dottorato di ricerca
Ciclo
20
Coordinatore
Settore disciplinare
Settore concorsuale
Parole chiave
privacy genetica discriminazione diritti
URN:NBN
Data di discussione
20 Maggio 2008
URI
Altri metadati
Tipologia del documento
Tesi di dottorato
Autore
Monducci, Juri
Supervisore
Dottorato di ricerca
Ciclo
20
Coordinatore
Settore disciplinare
Settore concorsuale
Parole chiave
privacy genetica discriminazione diritti
URN:NBN
Data di discussione
20 Maggio 2008
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